Potenziamento delle attività diagnostiche e riabilitative ai bambini con disabilità neurologiche congenite ed acquisite

L’ impiego di ausili come carrozzine manuali o elettroniche, tavoli di statica, passeggini o sistemi  posturali, è una parte fondamentale del percorso di ‘presa in carico’ dei bambini ed adolescenti affetti da patologie neurologiche quali le paralisi cerebrali infantili o le malattie neuromuscolari.
La scelta ed il collaudo degli ausili sono fortemente personalizzati e da adattare alle esigenze di ogni singolo paziente  e rappresentano un momento difficoltoso per le famiglie e gli operatori. Le famiglie sono costrette a spostarsi presso più officine  per visionare gli ausili, la scelta viene fatta in  assenza dei medici o terapisti prescrittori e le consegne e i collaudi diventano spesso una faticosa odissea per la impossibilità di avere tutti gli operatori presenti per eventuali modiche.
Il concetto di ausilioteca rappresenta una forte innovazione in quanto permette di avere sotto lo stesso tetto una ampia scelta di ausili da mostrare alle famiglie, con possibilità di discutere le opzioni più adeguate e di vedere nella pratica la loro applicabilità. Sono poche le ausilioteche presenti sul territorio nazionale e, con rare eccezioni, sono separate dai centri di cura e quindi dai medici e terapisti che seguono il bambino.

Il progetto prevede di migliorare le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ambito della neurologia pediatrica, migliorando da una parte i percorsi assistenziali ed il carico delle famiglie di bambini disabili con iniziative innovative e dall’altra acquisire nuovi strumenti in grado di potenziare la ricerca clinica sul valore di diversi interventi riabilitativi dulla progressione della storia naturale delle malattie neuromotorie del bambino, dalle paralisi infantili alle malattie neuromuscolari.

• La nuova struttura è stata inaugurata martedì 21 luglio 2015 ed è composta da stanza quattro moduli con esposizione di: ausili per lo spostamento autonomo o assistito  quali carrozzine, passeggini deambulatori; sistemi posturali e di assistenza per le autonomie  della vita quotidiana, ausili per gli ipovedenti, e una stanza di prova (“officina”) e una in cui poter sperimentare le nuove tecnologie di domotica.

Questa importante ed esemplare realizzazione è il frutto dell'alleanza tra clinici e associazioni di famiglie con bambini con malattie spesso di origine genetica, ma non solo, che comportano disabilità motorie. Hanno infatti aderito all’iniziativa 25 associazioni di famiglie che collaborano attivamente con i pediatri e i neuropsichiatri del Policlinico Gemelli. L’ausilioteca sarà integrata nelle attività della Neuropsichiatria infantile e delle altre branche  della Pediatria del Gemelli che operano nel campo delle disabilità (malattie rare, spina bifida, follow up prematuri). Inoltre, grazie alla stretta collaborazione con il Polo Nazionale di Ipovisione presente presso il Gemelli, vi sarà anche una parte dedicata ai deficit visivi, spesso associati a deficit motori, in modo da poter garantire un approccio riabilitativo multidisciplinare necessario in bambini con disabilità multiple.

Il progetto si inserisce anche nell’ambito di un percorso riabilitativo più ampio del Policlinico Universitario Gemelli, che permetterà la transizione dall’ età pediatrica alla presa in carico dell’adulto. L’ausilioteca sarà aperta a tutte le officine esterne che vorranno contribuire, per la presenza o manutenzione degli apparecchi in visione per il Policlinico Gemelli. Le operazioni di verifica e collaudo verranno eseguite gratuitamente con officine convenzionate con il Policlinico.

Rassegna Stampa

Apre al Gemelli la prima “ausilioteca” per bambini e ragazzi - Il Sole 24 ore, 21 luglio 2015

La prima ausilioteca pediatrica - Cattolicanews, 23 luglio 2015

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